Unsere Ziele

  • Wir möchten Erkrankte, in medizinischen Berufen Tätige und andere Interessierte über die Krankheit “Stiff-Person-Syndrom” informieren.
  • Wir möchten Erkrankten durch Bereitstellung entsprechender Informationen und anderer Dienstleistungen den Alltag erträglicher gestalten.
  • Wir möchten politische Entscheidungsträger und die breite Öffentlichkeit auf Seltene Krankheiten allgemein und insbesondere auf “Stiff-Person-Syndrom” aufmerksam machen und die Interessen der Erkrankten auf allen Ebenen vertreten.
  • Wir möchten im Rahmen unserer Möglichkeiten regelmäßig über neueste Forschungsergebnisse berichten.
  • Wir möchten mit Forschungseinrichtungen zusammenarbeiten und die Erforschung des “Stiff-Person-Syndrom” im Rahmen unserer Möglichkeiten unterstützen.

Ab dem Gründungsjahr 1998 wurde die Gemeinnützigkeit des Vereins anerkannt und zuletzt mit Schreiben vom 5.12.2017 durch das Finanzamt Düren bestätigt.