- Leitlinien der DGN zum Stiff-Person-Syndrom
- DGN – Deutsche Gesellschaft für Neurologie
- DGM – Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
- ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- LAG-Selbsthilfe NRW
- Zentren für Seltene Krankheiten in Deutschland
- NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
- NAMSE – Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- se-atlas – Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
- EURORDIS Rare Diseases Europe – Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
- Stiff-Man Group in Großbritannien