04.07. 18:26:17 | ingenieur (flüstert) /pn hat hier mal aufgeräumt.

04.07. 18:57:25 | [Hannah betritt den Chat] 84.163.227.228

04.07. 18:57:37 | Hannah: Guten Abend

04.07. 18:57:45 | ingenieur: Hallo, wie geht's

04.07. 18:58:24 | Hannah: Bei diesem Wetter und mit Sativex gut

04.07. 18:58:43 | Hannah: Und wie geht es dir?

04.07. 18:59:09 | ingenieur: SPS: okay, sonst: könnte besser sein

04.07. 18:59:39 | Hannah: Sonst??

04.07. 19:00:07 | ingenieur: besser per email

04.07. 19:00:40 | Hannah: Dachte ich gerade auch. Sorry.

04.07. 19:01:00 | ingenieur: macht ja nix

04.07. 19:02:02 | ingenieur: Hast Du Deine Sativex-Dosis im Laufe der Zeit erhöhen müssen?

04.07. 19:02:54 | Hannah: Innerhalb der zwei Jahre von 1Hub täglich auf 3-4 Hübe täglich.

04.07. 19:03:31 | Hannah: Jedes Mal, wenn ich wieder eineinge heftige Myoklonien hatte, die mir ein Gelenk verletzt haben, bzw. Bandruptur usw.

04.07. 19:04:08 | ingenieur: 2 Jahre nimmst Du nun schon Sativex? Könnte schwören, erst seit 1 Jahr - so vergeht die Zeit.

04.07. 19:04:20 | Hannah: Die letzte war vor Ostern. Seitdem achte ich darauf, die 8 Stunden genau einzuhalten und an Tagen, an denen es mir schlechter geht, alle 6 h.

04.07. 19:04:30 | ingenieur: Rechnest Du mit einer weiteren langsamen Erhöhung?

04.07. 19:04:59 | Hannah: Bei diesem schönen Wetter ist meine Spastik bei 3 Hüben sehr gering und ich kann mich gut bewegen.

04.07. 19:05:09 | Hannah: Momentan nicht.

04.07. 19:06:03 | ingenieur: Ich merke keine Abhängigkeit vom Wetter, Sommer habe ich aber schon früher lieber gehabt als Winter, hat bei mir aber auf SPS keinerlei Einfluß

04.07. 19:06:21 | ingenieur: Führst Du noch Protokoll?

04.07. 19:06:35 | Hannah: Bei der letzten Kontrolluntersuchung in der Klinik sprach der Prof. von einer erfreulichen Entwicklung unter GAbe von Sativex

04.07. 19:06:51 | Hannah: Na klar. MAche ich immer noch

04.07. 19:07:31 | ingenieur: "erfreuliche Entwicklung" finde ich gut

04.07. 19:07:54 | Hannah: Daraus ziehe ich viele Schlüsse für mich.

04.07. 19:08:55 | ingenieur: Ist Dein Prof eine "Nur-Prof" oder lehrt er auch, d.h. könnte er Diss. betreuen?

04.07. 19:09:19 | Hannah: Auch im Nachhinein noch einmal zu lesen und das dann in Zusammenhang mit Symptomen und Auswirkungen zu bringen

04.07. 19:09:34 | [Erdmännchen betritt den Chat] 46.87.179.223

04.07. 19:09:43 | ingenieur: Hallo Erdmännchen

04.07. 19:10:02 | Erdmännchen: Guten Abend allen

04.07. 19:10:08 | Hannah: DAs weiß ich nicht. Prof. Nacimiento aus Duisburg.

04.07. 19:10:16 | Hannah: Guten Abend

04.07. 19:10:50 | ingenieur: Werde mich mal drum kümmern, vielleicht ein Thema für eine Diss.

04.07. 19:11:22 | ingenieur: Deine Aufzeichnungen, meine ich

04.07. 19:11:51 | Hannah: Okay. Meinst du, das ist ausreichend für eine Diss?

04.07. 19:12:30 | ingenieur: Kann ich nicht gut beurteilen, früher waren die med. Diss ziemlich dünn, aber das hat sich wohl etwas gebessert

04.07. 19:13:14 | Hannah: Mich interessiert, ob noch jemand Aufzeichnungen hat. Ich sprach da mit Silberrücken drüber. Er wollte das ebenfalls machen, seitdem er auch Sativex nimmt.

04.07. 19:13:37 | ingenieur: Ich erinnere mich an einen früheren Kollegen, der für seine Frau etwas statistische Auswertung gemacht hat und das war's dann schon (angehende Zahnärztin)

04.07. 19:14:15 | Hannah: So einfach geht das?

04.07. 19:14:22 | ingenieur: Könnte ich mir vorstellen, dass er das macht - 2 Protokolle wären natürlich noch besser

04.07. 19:14:43 | ingenieur: Ja, aber das war ca. 1980

04.07. 19:15:21 | Hannah: Na ja, das bedeutet nicht, dass es heute mehr sein wird

04.07. 19:15:57 | ingenieur: hängt sicher auch vom Doktorvater ab - Erdmännchen, wie geht es Dir?

04.07. 19:18:33 | Erdmännchen: Obwohl Wärme gut für mich ist im Hinblick auf SPS, merke ich seit einigen Tagen eine größere Steifigkeit in den Beinen. Wegen meines hohen Blutzuckerspiegels habe ich über 8 Wochen Prednisolon von 5 auf 4 und dann noch einmal auf 3 mg/täglih reduziert. Da muss mein Körper sich wahrscheinlich erst dran gewöhnen.

04.07. 19:19:58 | ingenieur: Nimmst Du auch Rivotril zur Muskelentspannung?

04.07. 19:20:15 | Erdmännchen: Mit den Tabletten hält sich derzeit der Blutzucker im normalen Bereich. Wegen meiner Rückenprobleme habe ich gestern eine PRT-Spritze erhalten.

04.07. 19:20:53 | Erdmännchen: Baclofen 25 mg 1 -1 - 1 und Diazepam 1,5mg - 0 - 1,5 mg

04.07. 19:21:15 | Hannah: Bedeutet das, dass deine Steifigkeit aus dem Rücken kommt oder was meinst du mit Rückenproblemen?

04.07. 19:22:27 | Erdmännchen: Meine Lendenwirbel L2 und L3 sind instabil und verursachen heftigste Schmerzen, wenn sie "verkanten".

04.07. 19:23:08 | Erdmännchen: Diese Rückenprobleme sind unabhängig von SPS.

04.07. 19:23:09 | Hannah: Oh ja. Das ist sehr schmerzhaft. Hilft dir die PRT Spritze?

04.07. 19:23:50 | Erdmännchen: Bis jetzt noch nicht permanent. Es sollen noch ein paar folgen.

04.07. 19:24:41 | Hannah: Da wünsche ich dir, dass du baldige Linderung erfährst und nachhaltige Besserung.

04.07. 19:25:49 | Erdmännchen: Ganz lieben Dank. Gibt es Ergebnisse zum Forschungsprojekt oder wird das Material noch gesammelt und ausgewertet?

04.07. 19:25:49 | ingenieur: Auch von mir gute Besserung für Deinen Rücken

04.07. 19:26:29 | Erdmännchen: Lieben Dank auch an dich.

04.07. 19:27:58 | ingenieur: Das ist leider alles ziemlich träge; eine unserer Mitpatientinnen ist 2 Wochen buchstäblich hinter dem benannten Ansprechpartner (Oberarzt) hergelaufen, mehrfach um Rückruf gebeten, tat sich aber nix.

04.07. 19:28:20 | ingenieur: Schlimm, dass die "Guten" immer weniger Zeit haben.

04.07. 19:28:56 | ingenieur: Ich glaube aber, dass noch Daten gesammelt werden

04.07. 19:29:14 | Hannah: Da sie so viel gut machen, wird es immer mehr und dann dauert es, geht unter, und ...

04.07. 19:29:50 | Hannah: Manchmal wird es auch nicht weitergegeben, dass auf einen Rückrug gewartet wird.

04.07. 19:30:32 | ingenieur: Ich glaube, Forschung z.B. für die Pharma-Industrie ist schlicht lukrativer

04.07. 19:30:43 | Erdmännchen: Wie funktioniert bei euch Fahrad fahren? Seit gut 2 Jahren traue ich mich nicht mehr aufs Fahrrad. Derzeit beschäftige ich mich mit dem Gedanken mir ein Dreirad zuzulegen. Das muss aber auch gut überlegt werden. Hat da jemand Erfahrungen?

04.07. 19:31:57 | Hannah: Ja. Ich habe ein Dreirad von Pfautec ausprobiert. Das ist nichts für Gleichgewichtsstörungen. Es schaukelt sehr und das Fahren ist gewöhnungsbedürftig.

04.07. 19:32:11 | ingenieur: Ich hätte Lust und würde es mir auch zutrauen, aber meine Frau läßt mich nicht. Aber es wäre auch nicht vernünftig. Ein Sturz und vieles könnte zu Bruch gehen, u.a. mein künstliches Hüftgelenk

04.07. 19:32:17 | Hannah: Es gibt auch andere Formen von Dreirädern.

04.07. 19:32:38 | Erdmännchen: Zum Forschungsprojekt: Anfang des Jahres habe ich meine Proben beim UKM abgegeben. Seitdem habe ich von dort nichts mehr gehört.

04.07. 19:32:39 | Hannah: Ich suche auch gerade und bin auch schon Probe gefahren.

04.07. 19:32:50 | [Maggi betritt den Chat] 158.181.77.231

04.07. 19:33:16 | ingenieur: Es gibt einen hübschen Elektroroller, sieht aus wie ein Motorroller, hat hinten 2 Räder, für 1800.- Euro

04.07. 19:33:21 | ingenieur: Hallo Maggi

04.07. 19:33:58 | Hannah: Trimobil in Bochum hat Dreiräder diverser Art, Roll-tech Fa. Reineke in Xanten hat ebenfalls diverse Modelle,

04.07. 19:34:06 | Maggi: Guten Abend an alle, wollte nur mal reinschnuppern

04.07. 19:34:14 | ingenieur: Zum Forschungsprojekt: ich werde mal bei Herrn Melzer nachfragen, aber dass man lange nichts hört, ist wohl normal

04.07. 19:34:18 | Hannah: Am besten google mal, welche in deiner Nähe sind.

04.07. 19:34:39 | Hannah: Guten Abend MAggi

04.07. 19:35:41 | Maggi: Ich hoffe, es geht euch gut.

04.07. 19:36:05 | Erdmännchen: Einiges an Material zu Dreirädern habe ich schon gesammelt. Ich müsste mal irgendwo hin, wo man verschiedene Modelle ausprobieren kann. 2 Räder vorne oder hinten, lieber höher sitzen oder lieber tiefer bzw. fast liegen? und und

04.07. 19:36:23 | Erdmännchen: Hallo Maggi

04.07. 19:37:04 | Erdmännchen: Bochum und Xanten sind gute Tipps Hannah und ist auch nicht ganz so weit.

04.07. 19:37:09 | Hannah: Genau und da brauchst du einen Händler, der das alles anbietet und wo du es ausprobieren kannst. In Bochum ging das problemlos

04.07. 19:37:26 | Hannah: In Xanten war ich noch nicht.

04.07. 19:37:44 | Erdmännchen: Von einer Fa. Kynast in Quakenbrück habe ich gehört, die baut die Räder so, wie man sie haben möchte.

04.07. 19:37:57 | Hannah: Probiere mal aus. Ich bin gespannt, was du für Erfahrungen machst.

04.07. 19:38:29 | ingenieur: Sehen wir uns in Naurod?

04.07. 19:38:54 | Hannah: Ich komme am besten mit 2 Vorne und 1 Rad hinten klar und mehr mittig sitzend.

04.07. 19:39:17 | Erdmännchen: Ingenieur, benötigt man für den Elektroroller einen Führerschein?

04.07. 19:39:24 | Hannah: Ich komme bereits Freitagmittag und freue mich auf ein interessantes Wochenende.

04.07. 19:39:49 | ingenieur: Das will ich hoffen, dass Ihr schon Freitagmittag kommt Smiley: zwinkert

04.07. 19:39:55 | Hannah: Danke für den Hinweis mit der Fa. Kynast. Google ich mal. Warst du schon dort?

04.07. 19:40:44 | ingenieur: Der E-Roller fährt max. 20-25 km/h, ich glaube nicht, bin aber nicht ganz sicher

04.07. 19:40:55 | Hannah: Na klar, es beginnt doch bereits mittags

04.07. 19:41:08 | Erdmännchen: Ingenieur: In Naurod sind wir auch dabei al Freitag Mittag.

04.07. 19:41:23 | ingenieur: Wenn das "Die" Fa. Kynast ist, die ich kenne: die stellen alle möglichen Geräte her und haben einen guten Ruf

04.07. 19:41:52 | Hannah: Ich glaube, dass du dafpr einen Mofaschein brauchst. Hast du , wenn du einen Führerschein hast.

04.07. 19:42:03 | Erdmännchen: Hannah: Den Tipp Quakenbrück habe ich erst vor 2 Tagen bekommen und das wird noch ein paar Tage dauern, bis ich da hin komme.

04.07. 19:43:10 | ingenieur: Stellt Euch darauf ein, dass man mit Dreirädern nicht so gut um Kurven fahren kann wie mit einem Fahrrad

04.07. 19:43:20 | Hannah: Das ist eine weitere Alternative. Ich möchte auf jeden Fall auch gut ausprobieren, da die Räder doch einiges kosten; besonders wenn man auch ein E-Bike möchte.

04.07. 19:44:00 | Hannah: Mit den normalen Dreirädern wie Pfautec stimmt das. Heftig. Kam ich nicht mit klar.

04.07. 19:44:23 | Erdmännchen: Das schwierigere Kurvenfahren mit Dreirädern habe ich auch schon gehört.

04.07. 19:44:40 | Hannah: Mit HP velotec oder ICE - Liegerädern ist das nicht so;

04.07. 19:45:09 | ingenieur: Link zum E-Roller von Westfalia: Link öffnet in neuem Fenster: https://www.westfalia.de/shops ...

04.07. 19:45:42 | ingenieur: Ach das blöde Programm, schneidet wieder hinten ab ich versuchs nochmal

04.07. 19:46:00 | ingenieur: westfalia.de/shops/autozubehoer/vierraeder_zweiraeder_mit_motor/zweiraedige_kleinkraftraeder/elektro_roller/1513505-elektroroller-rolektro-e-trike-25.htm

04.07. 19:46:25 | ingenieur: Link öffnet in neuem Fenster: https://www davor setzen

04.07. 19:46:55 | Hannah: Das ist wie Kettcar oder Kartfahren

04.07. 19:47:28 | ingenieur: Mit Liegerädern wird man im Verkehr weniger gut gesehen

04.07. 19:48:52 | ingenieur: Karts gehen wegen der dicken Reifen und der 4 Räder besser, Dreiräder kippen viel schneller

04.07. 19:49:21 | Hannah: Das ist richtig. Du brauchst auf jeden Fall eine Fahne.

04.07. 19:50:11 | Erdmännchen: Danke für den endlosen Link, Ingenieur

04.07. 19:50:23 | Hannah: Mit den hohen Dreirädern kippt man ziemlich schnell, die wackeln schnell und lassen sich wirklich gewöhnungsbedürftig lenken- fand ich jedenfalls

04.07. 19:50:59 | ingenieur: Gerne, habe gerade gesehen, dass die verkürzte Version funktionieren müßte, wenn man draufklickt

04.07. 19:51:57 | ingenieur: Und Autos?

04.07. 19:52:08 | Hannah: bei dem Liegerad gecko von HP war das wie Kartfahren. Eine enorm gute Straßenlage und ein gutes Kurvenverhalten, leicht zu lenken. Mit Motorunterstützung beim Treten richtiger Funkator.

04.07. 19:52:23 | Hannah: Funfaktor

04.07. 19:52:37 | Erdmännchen: Da muss ich vorher gut überlegen und viel testen .... Fallen möchte ich nicht.

04.07. 19:53:07 | ingenieur: Deswegen Auto - oder fahrt Ihr nicht mehr selbst?

04.07. 19:54:08 | Hannah: Viel testen- genauso ist es. Es gibt so viele Arten, Höhen, Sitze, Positionen- viel mehr als beim normalen Rad. Daher ist es gut, wenn du zu Händlern fährst, die verschiedene anbieten, die du auch Probe fahren kannst und die auf deine Beinlänge und Körpergröße eingestellt werden können.

04.07. 19:54:40 | Erdmännchen: Ich fahre selbst; habe aber ein umgebautes Auto, das nur mit den Händen bedient werden kann. Daher ist mein Führerschein auch eingeschränkt worden.

04.07. 19:55:24 | ingenieur: Oh, da geht es mir vergleichsweise gut

04.07. 19:55:56 | Hannah: Ich fahre momentan noch kein Auto.

04.07. 19:56:43 | ingenieur: Das wäre für mich schlimm, wenn ich nicht mehr fahren könnte/dürfte

04.07. 19:57:07 | Hannah: Ich dürfte es, möchte von mir aus eine Zeit lang frei von Myoklonien sein.

04.07. 19:57:33 | ingenieur: @Hannah: der unbedarfte Polizist könnte auch Probleme mit dem Sativex haben bei Kontrollen

04.07. 19:58:02 | ingenieur: @Hannah: das verstehe ich

04.07. 19:58:18 | Hannah: Damit verliert man sehr seine Mobilität und Unabhängigkeit. Musste ich mich auch sehr daran gewöhnen.

04.07. 19:59:07 | Erdmännchen: Mit dem normalen Auto wurde mir das Fahren zu risikoreich; sowohl für andere Verkehrsteilnehmer als auch für mich. Nachdem ich ein paar mal Probleme mit Brems und Gas hatte, habe ich mich vor gut 2 Jahren nach Alternativen umgesehen.

04.07. 19:59:24 | Hannah: Na klar. DAs ist ebenfalls ein Problem. ich habe zwar eine Bescheinigung vom Arzt, bin mir jedoch bezüglich des "unbedarften Polizisten" da auch noch unsicher.

04.07. 20:00:05 | ingenieur: @Erdmännchen: dann ist Handbedienung eine gute Lösung

04.07. 20:00:30 | Hannah: Ich suche noch nach einer 2dichten" Lösung

04.07. 20:01:04 | Erdmännchen: Bin froh, dass ich so meine Mobilität erhalten habe. Der nächste Schritt sollte jetzt das Fahrrad sein...

04.07. 20:01:16 | Hannah: Hattest du Probleme mit den Pedalen oder eine einschießende Spastik?

04.07. 20:01:43 | ingenieur: 2...3 Jahre warten, dann ist das autonome Fahren soweit - auch, wenn es dann keinen Spaß mehr macht

04.07. 20:02:32 | Erdmännchen: Einschießende Spastik in Stresssituationen und dann das Problem nicht schnell genug an die Pedale zu kommen

04.07. 20:03:30 | ingenieur: Dann hast Du Dich richtig entschieden für die Handbedienung

04.07. 20:03:42 | Erdmännchen: Da bin ich mal gespannt wie das dann in der Praxis funktioniert.

04.07. 20:04:15 | Erdmännchen: ... das autonome Fahren ...

04.07. 20:04:32 | Hannah: Ich habe festgestellt, dass leichtes kontinuierliches Pedalieren gut ist und auch ohne Spastik und Myoklonien möglich ist. Wichtig ist die Motorunterstützung, wenn es zu anstrengend wird

04.07. 20:06:04 | ingenieur: Ich könnte schon jetzt Zeitung lesen, wenn ich z.B. im Stau hänge bzw. bei Stop and Go

04.07. 20:06:50 | Hannah: eine interessante Variante beim Staustehen

04.07. 20:06:59 | Hannah: oder ein Buch lesen

04.07. 20:07:11 | Erdmännchen: Ganz lieben Dank für eure vielen Tipps. Dann wünsche ich euch noch einen schönen sonnigen Monat Juli.

04.07. 20:07:27 | Erdmännchen: Tschüss bis demnächst

04.07. 20:07:33 | ingenieur: Stau macht keinen Spaß und automatisiert fahren auch nicht - Funfaktor!

04.07. 20:07:42 | ingenieur: Tschüss

04.07. 20:07:55 | [Erdmännchen hat sich ausgeloggt]

04.07. 20:07:59 | Hannah: Sehe ich genauso. Das mag ich auch nicht.

04.07. 20:08:10 | ingenieur: Heute waren wir recht weit entfernt von SPS

04.07. 20:08:25 | Hannah: Ich bin beim nächsten Mal verhindert und kann dann leider nicht.

04.07. 20:08:32 | Hannah: Ja. Stimmt.

04.07. 20:08:51 | ingenieur: Okay

04.07. 20:08:59 | Hannah: Es scheint den Teilnehmenden gut gegangen zu sein.

04.07. 20:09:26 | ingenieur: Machen wir Schluß?

04.07. 20:09:52 | Hannah: JA. Ich wünsche allen eine gute Zeit.

04.07. 20:10:10 | Maggi: Auf Wiedersehen und alles

04.07. 20:10:21 | Maggi: gute

04.07. 20:10:23 | ingenieur: Auch von mir alles Gute und bis demnächst

04.07. 20:10:34 | [Maggi hat sich ausgeloggt]

04.07. 20:10:39 | Hannah: Smiley: winkt

04.07. 20:10:47 | [Hannah hat sich ausgeloggt]

05.07. 00:28:23 | [Jupp betritt den Chat] 2003:5b:e84c:3019:4598:dd68:7bb0:b54b

05.07. 00:43:59 | [Jupp hat sich ausgeloggt]