Stiff-Person Vereinigung



G. T. aus N.

Ich wurde 1958 geboren. Als ich sechs Jahre alt war, wurde ich mit Hyperthyreose (Schilddrüsenüberfunktion), Grave's Disease, Basedow-Krankheit diagnostiziert, die für ein kleines Kind sehr selten ist. Ich wurde nur mit Medikamenten behandelt bis ich zwölf Jahre alt war, dann wurde die Schilddrüse entfernt. Danach erlebte ich Hypothyreose (Unterfunktion), und begann mit Thyroxin Behandlung als ich etwa 20 Jahre alt war.

Danach lebte ich ein normales Leben. Ich etablierte meine eigene Familie, ging zur Universität, hatte gesunde Kinder, und ging zur Arbeit. Allerdings hatte ich immer das Gefühl, als hätte ich weniger Energie als andere Menschen in meinem Alter. Häufig erlebte ich Müdigkeit, Rückenschmerzen, Virusinfektionen, Ödeme, Asthma und Migräne. Ich führte das darauf zurück, dass ich schon ernsthaft krank aufgewachsen bin. Keines dieser Symptome war sehr gravierend, und nach dem Alter von zwölf Jahren war ich nie in einem Krankenhaus.

Im Jahr 2006 hatte ich zunehmend Migräne und Probleme mit meinem Gleichgewicht. Diese Sypmtome waren intermittierend, und ich kam allmählich außer Form. Ich hatte auch Parästhesien (Missempfindungen, Kribbeln) in meiner Beinmuskulatur. Im Jahr 2009, als ich mich entschied, mehr zu trainieren um besser in Form zu kommen, verschlimmerten sich alle Symptome Nachdem ich als Freiwillige in Tansania gearbeitet hatte, hatten die Schmerzen, insbesondere im Bereich der Hüfte, zugenommen. Mein Gleichgewicht und meine Koordination gerieten durcheinander. Ich fiel mehrere Male, und spürte etwas, das man als durchgehenden Schmerz durch meinen ganzen Körper beschreiben könnte. Einen Monat vorher hatte ich verschiedene Arten von Impfstoffen aufgrund meines geplanten Besuchs in Tansania erhalten.

Die Krankheit schritt soweit fort, dass ich ohne Unterstützung nicht in der Lage war zu gehen und ich schließlich mit starken Schmerzen und Krämpfen an mein Bett gefesselt war. Ohne Hilfe konnte ich mich nicht einmal umdrehen. Ich kroch auf dem Boden und drückte mich mit meinen Armen hoch. Auch im Sitzen konnte ich kein Gleichgewicht halten. Ich hatte eine Maulsperre. Ich hatte ein Gefühl von Schwere in meinem Körper und schwitzte viel.

Zu diesem Zeitpunkt war ich von mehreren Spezialisten untersucht worden, darunter viele Neurologen. Mir wurde gesagt, dass ich keine neurologische Krankheit hätte, dass ich an mir arbeiten und positiv denken sollte. Neurologischen Tests wurden nicht durchgeführt.

Als ich bemerkte, dass meine Symptome wie psychische beurteilt wurden, glaubte ich, dass ich nicht überleben würde.

Ich begann an anderen Orten Hilfe zu suchen. Eine finnischer Neurologe beantwortet meine E-Mail. Ich hatte ihn über meine Krankengeschichte und meine Symptome informiert. Er antwortete mir und bat mich, ihm mein EMG zu schicken. Kurz danach wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen mit akuten Schmerzen und Krämpfen. Der Neurologe wollte mich ohne weitere Untersuchungen wieder entlassen. Ich erreichte jedoch, dass sie in ein EMG meiner Beine aufnahmen. Das EMG wurde als normal interpretiert. Ich schickte es dem finnischen Neurologen. Er interpretierte es als Isaac-Syndrom oder SPS. Er bat um Antikörper-Tests für diese Krankheiten. Mehrere Monate vergingen, bevor diese Tests durchgeführt wurden. Mein Neurologe hat mir gesagt, dass diese Tests nicht in diesem Krankenhaus durchgeführt würden. Ich wurde entlassen. Nach einer Weile rief der Arzt und sagte, dass ich ein Himmel-hohes Maß an Anti-GAD habe. Ich wurde dann für die Behandlung mit intravenösem Immunglobulin zugelassen und erlebte eine sehr gute Verbesserung meiner Symptome. Follow-up aus dem Krankenhaus war nicht ausreichend. Meine nächste Infusion war 12 Wochen später. Danach war es ein Kampf, die Behandlung zu erhalten. Mir wurden niedrigen Dosierungen verabreicht und ich hatte lange Intervalle dazwischen. Sie hatten vorher noch nie mit einem SPS-Patienten zu tun, kannten die Symptome nicht und wußten nicht, wie sie eine Verbesserung messen sollten. Sie bemühten sich auch nicht um externes Fachissen.

Ich erkannte erneut, dass die Pflege und Behandlung, die mir zu Teil wurde, unzureichend war. Ich suchte im Internet und fand die deutsche Selbsthilfegruppe, die mich zu Rita Sorg geführt hat. Ich sprach mit ihr, und sie hat mir den Kontakt zu Ursula Metze vermittelt. Ich ging zu dem Jahrestreffen im Jahr 2014. Während der Versammlung wurde mir bestätigt, dass die Universitätsklinik Heidelberg Erfahrung mit SPS hatte. Ich schrieb eine E-Mail, und bekam einen Termin am 5. November 2014. Diese zweite Meinung mit neuen Tests führte zu einem Vorschlag für neue Behandlungsmöglichkeiten.

 




Die Neurologen in Bergen weigerten sich, dies zu berücksichtigen. Sie glaubten, sie seien besser. Dann hatte ich keine andere Wahl. Ich schrieb eine E-Mail an Dr. Burt, Chicago. Ich schickte den deutschen Bericht von Heidelberg. Die Neurologen in Norwegen sagten, dass ich nicht für eine Behandlung oder Untersuchung bei Dr. Burts HSCT-Studie (Hematopoietic Stem Cell Transplantation) angenommen würde. Ihre feste Meinung war, dass ich dort kein Geld ausgeben sollte. Sie weigerten sich, die angeforderten Tests durchzuführen.

Im Juni 2015 wurde mir gesagt, dass ich ein Kandidat für HSCT in Chicago war, und ich begann die Behandlung am 6. September. Als ich zu meinem norwegischen Neurologen zurückgekehrt war, bot er mir HSCT in Norwegen an. Das war kein seriöses Angebot und auch an der Grenze zu illegal. Bevor eine experimentelle Behandlung in Norwegen durchgeführt werden kann, muß ein Forschungsprotokoll vom Ethik- Ausschuss genehmigt werden. Ich habe nie verstanden, warum sie mir HSCT in Norwegen anboten, wenn sie doch der Meinung waren, dass ich ausreichend behandelt würde, ohne relevante Tests durchgeführt zu haben.

Ich habe eine SPS-Form die Ataxia Cerebellum genannt wird, Anti-GAD-Variante. Dies wurde in den Vereinigten Staaten diagnostiziert. Vielleicht ist dies eine Krankheit in der Gruppe von Ataxien?

Die Stammzellenbehandlung war hart. Ich erinnere mich kaum noch an die akute Phase. Dennoch fühlte ich mich sicherer als je zuvor im Verlauf meiner Krankheit. Northwestern Memorial Hospital hat einen sehr hohen Qualitätsstandard. Ich hatte gute Kollegen, die sehr gut in der Gesundheitsversorgung ausgebildet sind und mich seit 1987 kennen.

Ich wurde am 22. Oktober entlassen und reiste am 26. Oktober 2015 zurück nach Norwegen. Danach habe ich nur Fortschritte gemacht, und ich leide weniger und weniger unter den Symptomen. Ich habe bis jetzt keine Infektionen oder andere Komplikationen gehabt.

Das erste, was passierte, war, dass sich meine Muskeln entspannten, und ich hatte weniger Schmerzen. Mein Gleichgewicht und meine Koordination verbessern sich langsam.

In der Rehabilitationsphase kann es schwierig sein, zwischen SPS und Nebenwirkungen der Behandlung zu unterscheiden, beispielsweise Schmerzen und Symptome der Depression.

Da nutzte ich erstmals den Rat des norwegischen Neurologen über positive Gedanken nachzudenken, was eine gute Wirkung hatte. Ich denke, es ist sehr wichtig, auch mental auf die harte Behandlung und Rehabilitation nach HSCT vorbereitet zu sein.

Es gibt viele Leute, denen ich danken möchten. Ohne die Unterstützung der Selbsthilfegruppe hier in Deutschland würde ich meine Krankheit und mögliche Optionen nicht verstanden haben. Ich hätte dann keinen Kontakt zur Universität Heidelberg aufgenommen und danach nicht in den Staaten HSCT durchgeführt.

Ich bin dankbar dafür, wieder in Wiesbaden sein zu können, und hoffe, dass ich durch die Schilderung meiner Erfahrungen etwas zurückgeben kann.



Die Erfahrungen mit Stammzellentransplantation einer MS-Patientin finden Sie → hier